Dotter på 5månader med hjärnskada

[TorsMamma]

Lycka till idag!

[Skruttnorpan]

Många djupa andetag har det blivit idag, Hege och än så länge är det anfallsfritt, men febern håller i sig.

Ljuspunkten idag är i alls fall att vi nu är antagna och inskrivna på institutet OCH att mitt hemmasnickrade profram med tillhörande checklistor är klara!
En frisk Tuva är det enda som saknas nu...lilla pruttungen

[Hege]

Visst hjälper de djupa andetagen? Bara känslan av att ha en uns av kontroll, ger ju faktisk ... en uns av kontroll. Och det behöver man ju, när det gungar i golven när man går.

Hurra och grattis för pappesarbetet som är klart! Ännu mer känsla av kontroll! =D>

Jag tror på att klä på sjuka barn, även mössa, och så ha fönstret öppet. Om man inte blir frisk snabbare, så är det iallafall skönt att andas i sval luft.

Kram på er!

[TorsMamma]

Krya på er!

[Skruttnorpan]

Fortfarande feber, men vi mjuk-kör lite i alla fall. Inget ålande, men lite ljud och synstimulering när hon orkar. Kontrastkorten är en riktig hit! Blir så varm i hjärtat av att se hennes blick låsa på kortet en sekund och hur sedan ett stort smile bryter fram! Kan man gå lite snabbare fram med korten om hon gillar det eller är det böst att ta det långsamt?

Igår kväll pratade jag med institutet och fick lite detaljinfo och allt material skickat till mig. Nu händer det på riktigt

Tror att bara tanken på att kura hade effekt på Tuva- hon sov från 21-0545 i natt

[videunge]

Tror att bara tanken på att kura hade effekt på Tuva- hon sov från 21-0545 i natt

Ha ha jag tror att den berömda attityden av självklarhet som vi brukar prata om är på plats. Den kommer man långt på. Härligt jobbat! Skönt för er alla att få sova lite.

Igår kväll pratade jag med institutet och fick lite detaljinfo och allt material skickat till mig. Nu händer det på riktigt

Spääännnande!

Krya på er!

[Hege]

[quote="Skruttnorpan"] Kontrastkorten är en riktig hit! Blir så varm i hjärtat av att se hennes blick låsa på kortet en sekund och hur sedan ett stort smile bryter fram! Kan man gå lite snabbare fram med korten om hon gillar det eller är det bäst att ta det långsamt?
[quote]

(Suck, jag skulle önska jag kunde lära någon gång detta med citering...)

Tja, här vet jag faktisk inte. Men jag tror att kan vara som en "belöning" att få titta lite på de korten man har stävat med att hitta. Njuta lite... Och så är det stimulering bara att få titta. Det är ju förmågan att se kontrasten som ska övas upp.

Ni har du kommit så långt att du har silouetter på dem? Och vad föreställer de? Säger du vad det är hon kan se på korten? Och verkar det som om hon har någon favorit?

[Skruttnorpan]

Första feberfria dagen! Känns så bra! Så nu lägger vi till lite mer igen, men inte all ålning.

Hege-siluetter var kanske fel uttryckt, kontraster menar jag. Vi kör nu på ruta, cirkel, stjärna, elefant, banan, spindel, sax och ros och följer bokens upptrappning med 1 kort/ dag i 3 v. Rutan är heelt klart favorit än så länge, den hittar hon snabbast, men alla kort är kul.

Igår var vi hos en sjukgymnast på Astrid Lindgren och hon var väl jättego. Men det är så som tidigare nämnts- man får veta vad ens barn inte kan och inga verktyg direkt att påverka det. Det jag verkligen var orolig över, Tuvas snedhet, viftades snabbt bort med att barn kan få för sig saker och sedan gick hon in på sin förtryckta bedömningsmall och bockade av brister.
Fick sedan rådet att låta Tuva sitta i bumbostol, ligga på mage med rulle under armarna (hon förutsatte att Tuva inte orkade själv) och att vi skulle träna på att rulla. Hur ofta? Korta stunder lite då och då...
Ny tid om en månad!

För att se det ljusa i det hela så fick jag däremot bekräftat att jag verkar ha förstårt Tuvas ptoblrmatik rätt- allt sjukgymnasten sa är sådant jag redan läst mig till och är medveten om. Så helt ute och cyklar är jag inte i alla fall

Hoppas ni alla har en fin påskhelg och äter massa godis!

Kram

[Hege]

Hurra, feberfritt!

Och vad roligt med korten. Men det är ju siluetter hon tittar på! Hon har passerat chackbrädan, och titta på "saker" nu! Bra!! =D>

Och hur nedslåande är inte den svenska vården (och norska) som inte gör annat än att berätta för oss vad våra barn inte kan. (Som om vi inte var smärtsamt klar över det redan!!)

Och inget finns klart för hur man ska fixa detta med att de inte kan.
Har man tur får man små saker att göra hemma, med den frustrerande angivningen "Lite då och då".

Det är till att bli tokig av!

Du kommer uppleva något helt annat vid IAHP.
Du kommer se hur all fokus läggs på vad barnet faktiskt KAN. Och riktningen stakas ut för vad barnet ska kunna om ett tag. Det blir spesifika övningar, och klara mängder av dessa övningar. "Lite då och då" finns inte på IAHPs karta.

Det är klokt att vänta lite innen det blir fullt ål-program igen. När hon har hämtat sig, kan ni börja för fullt igen. Märka av på excel-schemat att det har varit feberdagar, så håller du koll, och kan visa upp hur mycket Tuva har gjort av sitt program.

Nu ska jag äta lite mer godis, och svära över vädret...

Kram!

[TorsMamma]

Pepping pepping, snart är ni tillbaka på övningarna igen.

Skönt att hon är feberfri!

Kram!

[Skruttnorpan]

Förlåt- måste få ur mig lite sorg. Hör alla vänner oja sig över skrikperioder, trotsåldrar och kladdiga händer på gardinen. Ser alla vårglada barn gå påskkärring, gunga och spela bandy på gatan. Och här är jag. Med mitt goa och (partisk talare) söta barn som jag älskar över sllt annat. Fast hon inte kan någonting.
Jag vill bara stänga in mig här nu och få älska henne vilkorslöst. Utan att höra alla peppa komentarer som att "jooo, men hon tittar ju raakt på mig ju, hon ser ju jättebra" eller "oooohh, nu är händerna på G, det där såg sååå medvetet ut". Jag VET att det inte är så! Men hon är så go i alla fall!
Kan det inte få hända någonting åt rätt håll snart? Bara något litet? Det är långt kvar till Juni just nu, men SHIT vad jag behöver en stor skopa hopp just nu. Behöver inte innebära att jag får se henne spela innebandy- jag vet. Men en kort promenad i solen skulle vara helt underbart!

[TorsMamma]

STackare... :-# Jag finner inga ord. Sorgen måste ju så klart vara övervälmande.

MEN, ni gör framsteg, det gör ni, även när livet är som mest hoppölst. Lite som jag säger till min son, bryt ihop och kom igen. Peppigt va? Men lite så är det tror jag. Man har rätten att få bryta ihop och vara ledsen. Stanna i den känslan. MEN, inte för länge, för det löser ju inte problemen.

Varför kan ni inte gå ut i det vackra vädret? GÅ till skogen där ingen ser? Man måste ju inte på på city gator precis. Vi var nästan alltid ensamma i skogen. Tog allt i vår takt.

Jag är övertygad med en mamma som dig finns inte stilla stånende utan resultat på listan. Du behöver så klart få sörja att ditt barn inte är som andra, det är en STOR sorg du är i din fulla rätt till. Resten av världen är dåliga på att stötta och peppa, jag med. Men ni finns i mina tankar ofta. Vill ni komma hit och hälsa på i påsk är ni välkomna. Här känner ingen er!

(jag kan försöka lova att hålla tyst :-# )

[Skruttnorpan]

Tack snälla, TorsMamma! Hade gärna kommit och hälsat på, men vi åker till sommarhuset på Gotland på måndag. Jag och Tuva tillsammans med mina föräldrar och bror. Allt är fixat- till och med material för att bygga en ålbräda när vi kommer fram

Läskigt hur förlamande rädslan och maktlösheten kan vara ibland. Men det är som du säger; bryt ihop och kom igen. Det finns ju lixom inget annat- morgondagen kommer ju oavsett vad jag gör, lika bra att möta den Men SHIT vilken kraft det tar.

Nu är det bara att damma av smilet- dags för påskmiddag

Stor kram

[TorsMamma]

Ha det så mysigt på Gotland, där är vackert. Hoppas ni kan vara ute lite och mysa också. Kanske ligga på mage i gräset och känna på nya material?

Du klarar detta galant tycker jag. Alla har rätten att bryta ihop. Så även du så klart!

kram!

[Hege]

Det är en sorg man har, en som kan vara svår för andra att förstå. Och även för en själv.

För man har ju sitt barn - barnet är inte dött och borta - det är ju här. Men ändå inte... Något gick fel, och det barnet skulle varit (friskt och välskapat) är det inte, och det är en sorg som är så stor och förlamande att den stundtals inte är att bära.

Där föräldrar till barn som dör får sörja och känna stöd från omgivningen, är vi föräldrar till barn med hjärnskador för det mesta överlåtna till oss själva, med vår sorg, vår ångest och oro. Och vi förväntas (både av omgivningen och oss själva) vara så glada för varje pyttelitet framsteg, som smärtsamt påminner oss om de gigantiska framsteg de jämnåriga barnen gör...

För utanför på gatan leker barnen, går till sin första skoldag, de är omgivna av vänner och de påminner och påminner om vad som kunna varit...

Samtidigt älskar vi våra barn, och skulle aldrig vilja byta ut dem för alla pengar i världen! För de är ju våra barn, vi älskar dem så det gör ont fysiskt, banden är så starka, och känslorna svämmer över. Och de pyttesmå framstegen gör oss så överlyckliga. Vem kunna ana att en ålad meter skulle kunna framskaffa eufori hos oss?

Alla dessa känslor lever i oss, sido vid sido, och det krävs skicklighet att balansera dem. För det mesta klarar vi det, och med tiden blir vi riktigt skickliga på det.

Men så ibland händer det något som gör att allt stannar upp lite. Det är när vi ser andra barn, när vi jämför och tänker på det som kunde varit.

Vi sörjer vårt friska barn. Han eller hon som vi aldrig fick lära känna. Det är en ensam sorg, som man på sin höjd kan dela med den andra föräldern. Men den sorgen finns där, och jag tror det är viktigt att få sörja. Man har anledning, verkligen!

Håll ut! Juni kommer fortare än du anar! Sörj och rasa innan dess. Jag skulle önske jag hade gjort det. Min sorg blev lång, ensam, tystlåten och tillslut förlamande. Tillåt inte det att hända med dig. Kom den i möte istället. För det finns nog ingen väg utanom.

Varm, varm kram!