IAHP för barn med kromosomfel?

Frågor besvaras av tre svenska föräldrar, som har eller har haft sina barn på IAHPs neurologiska utvecklingsprogram. Av förklarliga skäl kan de inte besvara frågor kring enskilda barn de inte ens mött.
Skriv svar
3barn
Inlägg: 72
Blev medlem: fre 10 nov 2006, 14:37
Ort: Järna

IAHP för barn med kromosomfel?

Inlägg av 3barn »

Hej!
Jag har läst lite bland frågorna här och undrar en sak.
Vi har ett barn med ett syndrom som heter Cri du chat. Det är en kromosomskada, fattas en bit på en av kromosomerna i femte paret.
Kan IAHP vara någåt för oss?
Ett syndrom är ju ingen hjärnskada, eller?
Hans hjärna är ju onekligen av en alldeles särskild sort :D
Och väldigt liten.

CDC medför utvecklingsstörning, försenad och dålig motorisk utveckling, dålig munmotorik, sömnstörningar, förstoppning mm.

Vår pojke är två och ett halvt. Han kryper som tusan, ställer sig upp med stöd, pratar kanske tio ord och tjugofem tecken (ovanligt bra kommunikation för syndromet).

Tacksam för svar!
Sara
Mamma till
Noa född i juli 2001
Viggo född i april 2004 (med Cri du chat syndrom)
Ilja född i maj 2006
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Inlägg av Hege »

Jag kan inte svara på om IAHP kan hjälpa för Cri du chat, för det vet jag inte.

IAHP är mycket "allergiska" för diagnoser som ägentligen bara är beskrivning av ett symptom, som i detta tilfälle. Cri du chat är beskrivningen av ljudet som dessa barn gör (ett ljud som liknar kattjaming), och inte alls beskrivningen av barnets problem. De problemen beskriver du däremot rätt så bra! Alla problemen du beskriver har IAHP programmer för.

IAHP har mycket i sina nevrologiska programmer, bland annat är kosten viat mycket uppmärksamhet. Många barn visar stora framsteg bara kostprogrammet införs! Så som matsmältningsbesvär... Försenat utveckling var något min dotter hade problem med, försenat tal, dålig motorik, mycket grund andning, samsyn som inte fungerade, överkänslig hörsel...

IAHP såg helt bort från evt. diagnos, och gjorde vid hjälp av mina upplysningar om symptom, en profil för min dotter som helt tydlig visade att hon hade problem med saker som styrs av lillhjärnan (midbrain) och storhjärnan (cortex).

Vid hjälp av kunskap om hur FRISKA barn utvecklas, vad friska barn håller på med när lillhjärnan utvecklas (bland annat kryper friska barn i detta stadie), så backades bandet för min dotter, och hennes program bestod bland annat av krypning. Min dotter fick alltså gjöra, med vår hjälp, det som friska barn gör i lillhjärnsutvecklingsstadiet, men siden hon hade en skada i lillhjärnan, så tog det mycket längre tid för henne att komma genom detta stadiet, än det tar för ett friskt barn. I tillägg fick hon följa en diet med optimal mat, ett andningsprogram förså henne med nog syre till hjärnan, och hon följde ett intelligensprogram som lärde henne läsa, bland annat. Tillslut kom hon genom detta stadie, och var redo för nästa. Skadan var fortfarande kvar, men hjärnan klarade på nåt sätt att ta sig rundt, eller bygga en bro över skadan. Friska hjärnceller fick ta över jobbet till de döda cellerna...

HELHETEN är mycket viktig hos IAHP. Kärlek och det att just föräldrarna gör programmen med sina barn bidrar också till de goda resultaten.

IAHP definerar hjärnskada ungefär på detta sätt: Något har hänt, antingen under graviditeten, under förlossningen eller efter förlossnngen som har skadat en hjärna som från början var ment att vara en frisk hjärna.

Och så säger IAHP vidare att hjärnutveckling är en process som vid grav hjärnskada har stannat upp eller saktades ner väsentlig. Vid en mildare skada har processen saktades ner i lite mildare grad. De siste femti år har IAHP arbetat för att komma fram till hur man sätter fart på denna processen igen. Och IAHP har arbetat och arbetar för att lära föräldrar hur de ska göra för att sätta fart på processen hos de egna barnen. Mer magisk är det inte.

Barn med Downs Syndrom finns på IAHPs programmer. (IAHP kallar den Veras' Kids, efter att dr. Raymoundo Veras gjorde goda utvecklingsprogram för nettopp dessa barn.) Och med förbluffande goda resultat! Bland annat ändras deras utseende av att näsan växer! Man andas mycket under programmen, och med den lilla knoppen av en näsa som Downsbarn har, så får man inte gjort så mycket effektiv andning. Så det löses av att näsan växer. Jag har haft glädjen av att se en flicka med Downs som fick upplärning i hur henne nya gymnastikprogram skulle vara det nästa halva året. Hon hade tydligen haft ett rätt så avanserad program innan, och nu skulle hon lära att hjula. Hon lyssnade med ett mycket konsentrerad blick, och klarade av de nya övningarna ungefär lika bra som jag hade förväntat att ett friskt barn skulle klara av det. Det tog väl ungefär fyra minuter innan hon hjulade ett perfekt hjul. Har du någon gång sett någon med Downs Syndrom hjula? Är det i det hela tatt någon inom svensk vård som skulle komma på tanken att försöka lära någon med Downs Syndrom att hjula? IAHP ser inte barnens begränsningar. IAHP tar tag i vad barnet faktisk KAN, och så jobbar man mot att barnet ska klara det som friska barn klarar av. Och det gör man genom att kopiera den hjärnutvecklingen som friska barn går genom. Allt med föräldrarnas hjälp.

Och det fungerar!

Min dotters huvudomkrets växte snabbare än hos friska barn så länge hon var på IAHPs programmer. Programmen gör att hjärnan växer, och då måste skallbenet växa för att göra plats till hjärnan...

Skicka iväg ett mail till IAHP om ni är intresserade. De kan ge ett bättre svar än jag på just Cri du chat, men jag svarar också mycket gärna på fler frågor om ni känner ni behöver mer info.

Kom i håg bara att IAHP är amerikanska i sitt sätt, och mycket annorlunda en den svenska hälsovården. Våga lita på IAHP, de är mycket seriösa och de vet mycket väl vad de håller på med. IAHP's styrelseförmann är chefsläkara hos NASA, och det tycker jag säger mycket om seriösiteten OCH vad IAHP har fått fram av resultat.

www.iahp.org


Kram!
3barn
Inlägg: 72
Blev medlem: fre 10 nov 2006, 14:37
Ort: Järna

Inlägg av 3barn »

Tack för snabbt och långt svar!
Det känns spännande, detta. Men också lite olustigt, att eventuellt dra igång nåt som habilitering och läkare alrig hört talas om...
Men än så länge vet jag ju nästan inget. Ska kolla deras hemsida.
Att huvudet kan växa av övningarna! Det är ju inte klokt!

Om Downs-barn kan använda metoden borde det ju gå även för andra kromosomskador.

Tack igen!
Vänligen Sara
Mamma till
Noa född i juli 2001
Viggo född i april 2004 (med Cri du chat syndrom)
Ilja född i maj 2006
SusanD
Rådgivare/advisor
Inlägg: 3703
Blev medlem: fre 27 jan 2006, 16:51
Ort: Ängelholm
Kontakt:

Inlägg av SusanD »

:heart: Hege, du är en helt otroligt fantastisk människa som besvarar frågor med klara, kunniga och tydliga svar. Mycket intressant och läraktigt även för oss som inte har barn som behöver extra insatser.

Du är en stjärna :!: i min värld.

Kram Susan
Emil född 19 okt-05 och klok som en bok!
Sigge född 16 okt-07 och tuff som en Tigger!
Mika född 28 maj-09 och snabb som en raket!
Linus född 15 dec-10 och cool som en isbjörn!
Dipl. SHN-kurare!
Fjällfolket

Inlägg av Fjällfolket »

Hej Sara :!:

Svaret du fått av Hege är fantastiskt. :heart: Jag kan inte annat än instämma i Susans ord...

Jag vill bara, om jag kan, peppa dig att våga söka hjälp utanför de gängse kanalerna. Tro på din inre kraft att hitta rätt för Ditt barn!

/Fjällmor
3barn
Inlägg: 72
Blev medlem: fre 10 nov 2006, 14:37
Ort: Järna

Inlägg av 3barn »

Tack!
Ja, ett fint svar. Så skönt att ni tar er tid!
Vi ska försöka göra det bästa för vår fina pojke.
:heart:

Sara
Mamma till
Noa född i juli 2001
Viggo född i april 2004 (med Cri du chat syndrom)
Ilja född i maj 2006
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Inlägg av Hege »

Tack för era ord, jag blir varm om hjärtat…

IAHP säger att det är betydligt mycket, mycket lättare att hitta de barn som skulle ha nytta av deras program, än att hitta de familjer som kan och vill göra programmen på riktig sätt.

Och det är mycket i det. Och mycket i det du skriver om att det känns olustigt att börja på något som inte direkt applåderas inom den svenska vården.

Det krävs en del för att följa IAHPs program. Mod, blant annat.

Man måste behärska det engelska språket. Allt försiggår på engelska.

Överbevisning om att detta kommer fungera är bra. Själv blev jag överbevisad när jag fattade vad det var IAHP gjorde. Att hjärnan utvecklas i stadier, som i sin tur bygger på varandra. Att barnens hjärna faktisk ändrades när de följde programmen. Att hjärnutveckling var en process vi kunde påverka! Och att det egentligen inte var svårt alls att ”komma till” hjärnan. Överbevisning behöver man i så stor grad att man klarar av att stå emot läkare, släktningar och andra som menar att detta inte fungerar/att barnet inte mår bra av det. Vilket de inte kan säga egentligen, utan att ha satt sig grundligt in i vad IAHP gör, och då brukar pipan stillna.

En stark relation med sin partner är heller inte dåligt att ha. Båda måste till 1000% vara sams om att detta är riktig att göra, och kunna samarbeta bra.

Ett starkt önska, eller snarare ett behov, av att prioritera det hjärnskadade barnet före allt annat.

Självdisciplin så man kan utföra programmet varje dag, vardag som helgdag.

Någonlunda systematik- och organiseringsförmåga.

Pengar… Den ekonomiska kampen är ofta svårare att föra än kampen mot hjärnskadan.


Men ser man inte detta som oöverkomliga hinder, eller är plågan och den psykiska bekymmeret för sitt barn större än det ovannämnde, så man som jag går i gång med IAHPs program, då väntar en ny framtid på barnet och den hela familjen. Då byts förtvivlan och stagnation ut mot utveckling och framgångar. Då belönas det stora jobbet man ändå har med dessa våra speciella barn med glädjen av att se att de tar igen sig! Som en blomma man glömd att vattna ett tag, den som hade slutat växa, får den bara vatten och gödsel, se då tar den igen sig som bara den! Det kallas ”catch up-phenomenon”, och när det händer med ett barn, då står man häpen!

Barnets framgångar är ren vitamin-insprutning, och jag kan med handen på hjärtat säga att det inte var någon uppoffring att göra IAHP-program med vår dotter. Jag hade gjort samma sak igen, utan tvekan. Vinsten är större än allt annat.

Men man måste börja med att veta och förstå.


Det finns en jättegod dansk föräldraförening, www.hjerneaktiv.dk och en norsk som ännu inte fungerar lika bra som den danska. www.domansiden.no Läs lite på dessa websites innan man ger sig på IAHP’s egen sida. Fundera och kom tilbaka om ni har frågor. Jag svarar så gärna.

Kram!

Kanske vill ni läsa historien om vår dotter? Finns blant Anna Wahlgrens krönikor. Historien om Felicia.
Skriv svar

Återgå till "Frågor om IAHP och program för hjärnskadade barn "