Autism eller?

Frågor besvaras av tre svenska föräldrar, som har eller har haft sina barn på IAHPs neurologiska utvecklingsprogram. Av förklarliga skäl kan de inte besvara frågor kring enskilda barn de inte ens mött.
kerstin
Inlägg: 356
Blev medlem: mån 25 jul 2005, 15:16

Autism eller?

Inlägg av kerstin »

Hejsan Hege och andra kunniga!
Vart vänder man sig om man misstänker att ens barn har en lätt form av autism?
Och kan man ha en lätt form, dvs vara ett gränsfall? eller är det antingen eller?
Och hur vet man då att det är autism och inget annat?
Hoppas ni förstår mina förvirrade frågor...

Tacksam för svar!
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Inlägg av Hege »

Man kan ha drag av autism, och spekteret är jättevidt!

Börja med att låna några böcker om autism på biblioteket, bläddra i dom och se om du känner igen barnet i det som står där. OM du känner igen symptom, notera ner dom, och prata sen med BVC som kan hänvisa dig vidare. Var OBS på att, enligt mina och andras erfarenheter, varken BVC eller läkare tycker särlig mycket om att föräldrar kommer med mistankar och kunskaper om vad som feler barnet. Det gäller att stå hårt på sitt, och inte låta sig avvisas om man är säker på at något är fel. Det är nästan alltid mor som först upptäcker att något är fel, mor är nemligen expert på eget barn.
I vårt tilfälle fick vi slåss mot fackfolket i mer än två år, de mente på att det inte var fel på vårt barn, att vi sykelig-gjorde ett friskt barn, och att det egentligen var oss föräldrar det var något fel på... Barnet fick sen autism-diagnos.

Autism är egentligen inte svårt att påvisa om man vet vad man ska se efter. Många på BVC och vanliga läkare vet inte vad de ska se efter, många tror at autism BARA är glaskupa-barnen. Det är det INTE. Kräv att få tala med någon som kan detta.

Kram, och lycka till!
Hege
kerstin
Inlägg: 356
Blev medlem: mån 25 jul 2005, 15:16

Inlägg av kerstin »

Hej!
Tack för svar Hege!!!
Bvc ville skicka mig/oss till en barnpsykolog med orden att han är nog bara omogen...
Det gör sååå ont för jag vet att allt inte är 100 så att säga. Precis som du skriver så är jag livrädd för att man bara ska tro att jag letar fel på mitt barn.
Så är ju inte fallet, tvärtom har jag ialla år värjat emot och tvivlat från dag till dag. "Kanske är det MIG det är fel på osv.." men kvar finns ändå alltid känslan av att allt inte står rätt till.

OM min son har en liten form av autism. Vad kan / ska jag då göra för att hjälpa honom?
Tiden rinner iväg, om ett år börjar han skolan och jag undrar hur han kommer att klara av det..

Jag har kollat lite i boken Barnneuro psykiatri av Tore Duvner idag och mycket stämmer, annat inte alls.

Min man som länge motarbetat mina åsikter om att allt inte står rätt till, har själv den senaste tiden börjat ifrågasätt.
Killen blir äldre men hans beteende blir värre eller också syns det bara tydligare.
Vi är båda rörande överrens om något måste göras - NU!
Men här är vi lost. Vi vet inte VAD vi ska göra för att hjälpa vår son.

Igår bestämmde jag mig för att ge sonen ett eget rum. Nu delar han rum med storebror.
Men är det egentligen rätt? Killen har nämligen jättesvårt för förändringar av detta slag. (han verkar dock gilla tanken skarpt)
Idagar kan han tjata om att han vill ha huset som det var innan om vi tex möblerat om i något rum. Men så kanske barn gör?
Anledningen till att jag vill ge han ett eget rum är dels hans stora behov av avskärmning. Han behöver få dra sig tillbaka till sitt eget dels hans stora behov av sina egna saker och sin egen ordning.

Oj nu svammla jag iväg...förlåt.

Mina största frågor nu är egentligen vart jag ska vända mig. Hur får jag/vi tag på en barnläkare som kan sin sak så att säga?
Jag vill inte hitta ett "fel", bara lösa mitt barns inre knutar. Jag ser dem men når dem inte...//C
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Inlägg av Hege »

Hej Kerstin.
Jag förstår din ängslan, och vet precis hur makteslös man känner sig.

Tacka ja til BVCs hänvisning til psykolog!

Läs på, och var förberedd innan ni kommer til psykologen. Tore Duvners bok är bland de bästa böckerna på området!! Förbered er så ni kan berätta just VAD det är med eran sons beteende som gör att ni mistänker autism. Radda upp ALLA symptom han har som kan stämma med autism.
En duktig psykolog vill fatta direkt att ni är bekymrade, och inte alls letar fel på sonen.
En psykolog kan göra olika testar, språktestar bland annat, och vill lyssna noga på er när ni betätter om er son. En utredning vill ta tid, veckor och månader, men snabbt vill man kunna se om det rör sig om "bara" omogenhet eller om det är annat som kan vara orsak. Det stora behovet för rutiner, och behovet att dra sig tilbaks och vara ensam är tecken som absolut kan peka mot autism. (Eget rum är ett bra tiltak, týcker jag.)

Vården i Sverige kan tyvärr inte erbjuda så mycket hjälp när det gäller autism. Det finns till ex. inga mediciner mot autism. LSS (Lagen om stöd och service) säger därimot mycket om den hjälp man kan få vid funktionshinder.

Jag går ut från att du har läst historien om Felicia och vad vi gjorde. Varmt rekomenderas båda diet (obs: Testa innan!) och Domans utvecklings- programmer. Jag svarar gärna på frågor om jag kan vara till nån hjälp.

Hege
kärringen
Inlägg: 124
Blev medlem: mån 10 apr 2006, 20:41

Inlägg av kärringen »

Kerstin, lita på din instikt :!:
Jag har också fått höra att "det är nog omognad", :roll: men så var det ju inte....
kerstin
Inlägg: 356
Blev medlem: mån 25 jul 2005, 15:16

Inlägg av kerstin »

Hej!
Tack igen Hege för ditt snabba svar!
Kärringen - jo min instinkt..värre är det med självkänslan som vacklar ibland :wink: Tack!

Vi vill absolut göra peptidprovet/testet (eller vad det nu heter :? )
Men hur går man tillväga??

Vårt Bvc har sommarstängt en månad fram nu så det tar ju sin tid att få komma till psykologen. Vi får återkomma i augusti och boka en tid då.

Jag/vi har aldrig velat medecinera mitt barn bör jag väl tillägga!

Diet och Doman är vad vi siktar på. Men jag vet som sagt så lite om det här...

Hur är det med miljön? funderar på om hans nya rum kan inredas så att det stimulerar på bästa sätt? Färg, form, speciella prylar etc....låter kanske flummigt men jag menar allvar :wink: :D

Det vi redan har börjat med är EyeQ, det har han och syskonen fått i över en månad nu.
För ett par dagar sedan påpekade pojkens pappa att E´s beteende förvärrats de senaste dagarna...Det slog mig att jag glömt EyeQ i 2-3dagar..
Var det en slump? :? :?

Trevlig Helg//C
kärringen
Inlägg: 124
Blev medlem: mån 10 apr 2006, 20:41

Inlägg av kärringen »

jo, det där med självkänslan....
Jag kan berätta att jag miste en vän, eller med facit i hand var hon ingen riktig vän, när jag började berätta om min sons svårigheter, hon sa "du kan väl inte idiotförklara ditt eget barn" (vilket jag iof inte gjorde heller) men man känner nog om något inte stämmer.
Som jag ser det är en diagnos (viktig förstås!), inte slutet--utan början. En utgångspunkt så man kan förbättra alla förutsättningar! :)

Inredning.
Utgå från vad han gillar, kanske tänka på att det inte blir så grylligt, att allt har en bestämd plats och att det är undanstoppat när man är klar.

Min son fick för en tid sedan en tavla med kraftledningsstolpar (hans passion) den kan han se även från sängen. Trots att han har skrivbord så sitter han helst på golvet när han ritar och skriver. Så han har en matta som värmer och inte veckar sig (fast det vill man väl aldrig att mattor skall göra :roll: ).
Vi samlar alla teckningar i pärmar, som vi tömmer några gånger i månaden, han får sätta försättsblad och så buntar vi dem, för de ska ju läsas många gånger :lol:
De flesta leksaker, mest lego har vi i lådor på hjul med lock. Så de kan man stapla på varandra.

några tips i allafall...
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Inlägg av Hege »

Hej Kerstin

Oroa dig inte för självkänslan. Det är helt normalt att reagera när man befinner sig i kris - och det vill jag påstå att du gör. Att börja innse det omöjliga, att det kanske är något allvarligt fel på ens barn, det kan skicka den bästa av mammor rakt in i en kris. Allt blir vänd upp-och-ner, och det tar tid innan man hittat fotfästet igen.

Använd tiden tills augusti gott, sätt dig noga in i vad autism är, och vad du menar ni vill göra med det. Sonen behöver hjälp och stöd, det kan kännas mycket kaotisk för honom också. Autister i den här ålderen känner på sig att det är något annorlunda med dem (eller som många av dom tänker; Det är något annorlunda med de andra) och det kan vara svårt för dom att tackla. Ge honom mycket kärlek och stöd.

Är han överkänslig för ljud? Försök at skärma honom. Beroende av rutiner? Låt honom ha rutiner. Vill han vara ensam? Låt honom vara det. Vill han inte ha ögonkontakt? Tvinga honom inte. Möblera hans rum som han vill ha det. Fyll det med böcker! Kan han inte läsa? Lär honom att läsa!! När han sen börjar skolan har han ett problem mindre att ta i tu med.

Eye-Q? Perfekt!! Det kan gott vara som du säger, att han märker av att man glömd 2-3 dagar. Min dotter är så känslig att vi märker av om vi glömmer oljan en vecka. (Gjorde vi förra sommaren, och fattade inte vad som var fel...)

Och läs och ta till er det Anna Wahlgren skriver om den sociala delaktigheten! Mixa och trixa så det passar in med sonens behov av att vara ensam. Det är mitt absolutte bästa råd nu i början.

Läs sen på om diet och peptider (googla på autism + diet), men börja ingen diet innan ni testat för peptider. Läs mer här: neurozym.com

Och jag är enig med kärringen - diagnos är ett jättebra verktyg för att kunna förstå och hjälpa sitt barn.

Kram på dig,
Hege
kerstin
Inlägg: 356
Blev medlem: mån 25 jul 2005, 15:16

Inlägg av kerstin »

Hej!
Nu har jag beställt testkittet så nu fattas bara ett Visakort och en läkare. :wink:
Om jag förstått det rätt så behövs läkare för underskrift utav pappret?? Eller?
Och kommer resultatet att skickas till mig eller läkaren?

Lillens nya rum blir kanon. Redan nu går han in där och tar små pauser. (det är fn vårt sovrum) Ställer sig och snuttar tummen eller sätter sig och läser en bok.

När E blir stressad, pressad eller känner sig missförstådd får han vad vi kallar "sina anfall". Han skriker hysteriskt, ibland blandat med gråt..kroppen blir spänd och han blir okontaktbar...när anfallet är över kan man krama och trösta och så är han på banan igen. Tills nästa anfall...
Det här har pågott sedan han var ca 2-3 år, svårt att minnas exakt.
Är det inom ramen för vad man kallar ett normalbeteende?
Länge behandlade vi det som vid ett trotsutbrott men det blir bara etter värre då.

Hur vet jag om han är ljudkänslig?

Ögonkontakt har han bara problem med i för honom stressande situationer, inte annars.

Kramar tillbaka!//C

Ps Tack Hege - du är en klippa!!!! och Tack kärringen!!!!!! :heart:
Hege
Inlägg: 1590
Blev medlem: mån 31 jan 2005, 15:39

Inlägg av Hege »

Hej igen

Vad bra att han själv känner av när han har behov av paus! Inte alla barn gör det vid den här ålderen.

Ljudkänslighet är inte lätt att upptäcka. Holder han ofta för öronen? Är han så fokusert när har ser på TV att man måste ta i honom för att få honom reagera? Blir han stressad i miljön med mycket ljud? Verkar han ogilla några ljud, och inte bry sig om andra? Hör han när ni står bakom honom och viskar? Verker han ha kontroll på saker som försiggår i andra rum? Detta KAN vara tecken på ljudkänslighet. Allt detta gällde för Felicia.

Att ogilla ögonkontakt brukar vara ett av huvudsymptomen på autism. Nu kan du föra detta upp på listan över symptom som E inte har! :D Denna lista över symptom han inte har är lika viktig som listan med symptom han har, när ni sen åker till psykologen.

Det behövs en läkares underskrift för att testa för peptider. Eller psykolog.

Felicia hade inte såna anfall som du beskriver, men jag har sett autistiska barn ha slika anfall. Det är barn som inte har något språk, som är MYCKET ljudkänsliga, och i situationer som för dom har varit MYCKET stessande. En pojke jag såg videoupptak av, ungefär 12 år, hoppade upp och ner, och skrek som om han var utan både vett och förstånd, medan hans mamma hjalp honom att förmedle ett besked via något som IAHP kallar Facillitation. Hon stödde hans hand, så han fick peka på bokstaver. Dessa bokstaver bildade ord som hon sa högt. Jag kommer inte ordagrannt i håg vad han skrev, men han var förvånadsvärt mogen när det kom till ordval. Han skrev att ni kan inte föreställa er hur det är att inte kunna kommunisera hur jag har det. Jag mår inte alls bra, och jag vill ha hjälp. Detta är mycket stressande för mig, och jag vill gå nu. För mig så han galen ut, men IAHP förklarade för oss att han var så hyperkänslig i hörselen och taktilt, så han var tvungen hoppa, och han var tvungen göra egna ljud, för han sto inte ut med ljuden som kom från lamporna (!), videokameran, de andra i rummet (som inte sa nånting) och även ljuden som hans egen kropp gjorde (blodet i ådrorna, hjärtat som bultade).
Jag tror inte att detta är tilfälle med E, men jag tar det med för att illustrera att barn med skador i hjärnan kan uppleva saker på HELT ANNORLUNDA sätt än vi friska gör. Och kunskapen om hur förvridna deras sinnenintryck kan vara tycks det inte vara någon större kunskap om hos fackfolken i den vanliga vården. Knappt hos specialistvården. En svensk autistisk pojk jag känner till blev nästan galen varje gång hans mamma hade på sig sina pärlhalsband. Han stod inte ut med bråket som halsbanden gjorde när de gnisslade mot varann. Och pappan som var bilmekaniker, pojken blev sjuk av lukten när pappan kom, tvättad, hem från sitt jobb. Eller när familjen tände stearinljus. Vet ni förresten att lila ljus luktar på annat sätt än vita?? Denne pojk har språk, så han kunne förmedla hur han hade det, EFTER att mamman med sin kunskap om just sinnenuppfatning har förklarat för grabben att de inte var så känsliga som honom. Innan dess hade han trott att de upplevde saker precis som han. Och varför skulle han tro annat? Hur kunde HAN veta att alla inte hörde och luktade på samma sätt som han själv?

Jag åker på semester en vecka, och blir datorlös. Men om en vecka igen ska jag på jobb igen, och kan svara om det har kommit fler frågor.

Kram, Hege
kärringen
Inlägg: 124
Blev medlem: mån 10 apr 2006, 20:41

Inlägg av kärringen »

Man kan visst skicka in testet på eget bevåg, det står tillom på hemsidan. Jag har skickat in själv, och det har inte varit något problem. Jag fick mail därifrån att allt var ok :), inte heller då framkom att läkare ell dyl måste skriva under. (Fanns inga lediga tider på vår barnhabilitering innan provtagningen, tyvärr)
Gablex
Inlägg: 777
Blev medlem: mån 08 maj 2006, 11:46
Ort: Skåne

Känner med dig/er

Inlägg av Gablex »

Hej Kerstin!

Här är en mamma till som vet hur du har det och som gärna skickar lite pepp-kramar genom cyberrymden! Precis som någon av de andra kloka skrev: en diagnos är bara början och kan underlätta otroligt mycket för din son. Vi har exempelvis aldrig haft problem med att få resurs på dagis/skola. Det viktigaste av allt är bara att veta & känna att barnet ÄR inte sin diagnos - det tror jag iofs att vi föräldrar är väl medvetna om men man kan behöva informera och uppfostra omgivningen i detta ibland!

När det gäller peptidtesterna, som vi också har skickat in, så hade jag mailkontakt med en tjej på nordic labs och hon tipsade mig om att skriva hennes namn som behandlare på blanketten, så skulle vi slippa momsen. Jag tror det är därför man skall ha en behandlares namn, det är inte så att de vägrar utföra testen utan läkarunderskrift. Hennes namn har jag tyvärr tappat bort men maila till info@nordic-labs.com om du inte redan har gjort det, så kan de säkert hjälpa dig.

Stort lycka till till din familj, och vilken lycka för din son att han har en så engagerad mamma! Kram!
Anna, stolt mamma till Storprins född -98, Sessa född -00 och Pojkpiraya, född -04!
Gablex
Inlägg: 777
Blev medlem: mån 08 maj 2006, 11:46
Ort: Skåne

Känner med dig/er

Inlägg av Gablex »

Hej Kerstin!

Här är en mamma till som vet hur du har det och som gärna skickar lite pepp-kramar genom cyberrymden! Precis som någon av de andra kloka skrev: en diagnos är bara början och kan underlätta otroligt mycket för din son. Vi har exempelvis aldrig haft problem med att få resurs på dagis/skola. Det viktigaste av allt är bara att veta & känna att barnet ÄR inte sin diagnos - det tror jag iofs att vi föräldrar är väl medvetna om men man kan behöva informera och uppfostra omgivningen i detta ibland!

När det gäller peptidtesterna, som vi också har skickat in, så hade jag mailkontakt med en tjej på nordic labs och hon tipsade mig om att skriva hennes namn som behandlare på blanketten, så skulle vi slippa momsen. Jag tror det är därför man skall ha en behandlares namn, det är inte så att de vägrar utföra testen utan läkarunderskrift. Hennes namn har jag tyvärr tappat bort men maila till info@nordic-labs.com om du inte redan har gjort det, så kan de säkert hjälpa dig.

Stort lycka till till din familj, och vilken lycka för din son att han har en så engagerad mamma! Kram!
Anna, stolt mamma till Storprins född -98, Sessa född -00 och Pojkpiraya, född -04!
kerstin
Inlägg: 356
Blev medlem: mån 25 jul 2005, 15:16

Inlägg av kerstin »

Hej!
Gablex - Tack för fina ord och för ditt tips!! Ska mejla och höra mig för!

Det har varit ett par uppslitande veckor här hemma, kan man lugnt säga :wink:
Ju mer fakta vi hittar om autism ju tveksammare blir vi. Men ju mer vi observerar pojken ju kluvnare blir vi...ambivalent minst sagt...
Mycket är klockrent om man tittar tillbaka på hans första år.
E har som sagt idag inga problem med ögonkontakt, inte heller sin motorik.
Han är oerhört duktig på att tex klättra och svinga sig i saker, sparka boll och hoppa över hinder.
E är också duktig på det finmotoriska. Han kan rita små små teckningar, på bara en liten papperstuss kan han teckna ett hus med noggranna detaljer.
Han har också ett rikt inre fantasiliv.
När han var mindre lekte han efter storebror, dvs han gjorde som han blev tillsagd varken mer eller mindre.
Idag kan han starta upp tex mammmapappabarn-lek med sin lillebror, han kan också be mig berätta för alla att han verkligen ÄR spiderman. På riktigt! :lol:
Allt detta talar ju starkt emot autism...

En sak har vi märkt som är lite spännande eller vad man ska kalla det :?
När vi båda kommit fram till slutsatsen att något måste göras och det NU.
Så lade sig ett lugn över hela killen...
Troligtvis med all säkerhet är det vårt förhållningssätt, vårt accepterande osv som löst en del knutar.

Jag har snart läst ut En rikig människa av Gunilla Gerland (en bok alla borde läsa!) och maken sitter med Glenn Domans What to do..
Vi antecknar, reflekterar och studerar..
Peptidprovet ligger påd kökshyllan och väntar...(lite att fixa runtom innan det kan göras)
Jag läser som sagt det jag hittar om autism..
Finns det något mer vi kan göra?
Är vi helt ute och reser? Är det oss det är fel på? Är pojken bara väldigt annorlunda med speciella egenskaper och bör så få vara?
kärringen
Inlägg: 124
Blev medlem: mån 10 apr 2006, 20:41

Inlägg av kärringen »

Alla autiser är ju olika.
Det finns Aspergare som utövar Triatlon, fast de är exeptionellt (stavas det så :roll: ) kända för sin dåliga motorik. Det tycker jag talar för sig självt :wink: .
Den av mina söner som har Infatil Autism ( som jag mer och mer påminner om Höfungerande i stället :D ) har också väldigt bra grovmotorik, faktiskt så har man på barnhaben sagt förvånadsvärt bra. Dock går han in med fötterna och är lite sned i knäna, men det hindrar honom ej!
Finmotoriken är både bra och dålig. Han kan bygga med små små legobitar ( en av hans intressen), men ändå har han haft problem med tex hur man håller pennan (avhjälptes med att sätta en tyngd på pennan, så man inte kan annat än att hålla rätt) och att klippa.
Skriv svar

Återgå till "Frågor om IAHP och program för hjärnskadade barn "