Dotter på 5månader med hjärnskada

[Skruttnorpan]

Dagens ledord är HOPP! I morse gjorde Tuva 2 rena, diagonala åltag där benet drogsupp mot sidan så att höften pendlade med och motsatt arm drogs fram. Vet att en gång är ingen gång, MEN...som sagt, dagens ledord är hopp

[TorsMamma]

=D> =D> =D> GOOOOO Tuva! =D> =D> =D>

[Skruttnorpan]

Puh- dags att brottas med lite känslor igen. Rutin-EEG igår och på något konstigt vänster blir det så laddat! Som en påminnelse om att vi har det oförskämt bra just nu. En påminnelse om att det här läget kommer att förändras, att Tuva kommer må så mycket sämre i perioder.
Tuva går just nu på en medicindos som är ca 1/3 av normal minstados vid hennes epilepsi och det håller bort epilepsin heeelt. Normalt sett brukar inte den här typen ge sig så lätt så vi är extremt lyckligt lottade. Men det gör det så overkligt och skrämmande att veta att kramperna med största sannilikhet kommer tillbaka. Under de här 3 månaderna har Tuva haft synliga kramper från och till i mindre än en vecka därefter fick vi kontroll på epilepsin. Känns så sorgligt att tänka att hon inte alltid ska få må såhär bra.

Djupt andetag och upp på hästen igen...

[Hege]

Snart är det juni...

[TorsMamma]

Håller med Hege,

Snart är det juni. Försök att njuta av de stunder som är bra så ni orkar de stunder som är sämre.

[videunge]

Stor varm kram Tänker på er!

[Skruttnorpan]

JÄKLA SKIT! Som ett brev på posten! Tuva fick ett litet anfall igår Höll i sig en 30-45 sek och var som blinkningar- räckte helt klart för en sömnlös natt och totalt energitapp. Vart laddar man när rädslan är lamslående?
Skitvärld ibland, det här

[TorsMamma]

Tänk bara på att du förmedlar LUGN och Trygghet.

[Hege]

... och förmedla lite lugn och trygghet åt dig själv också!
Vissa saker måste man bara åka med, medan man försöker hålla sig flytande och huvudet på ovansidan. Laviner och epileptiska anfall är exempel på sådana.

Andas djupt!

Och detta klarar du!

Kram!

[videunge]

Andas djupt!

Och detta klarar du!

Ja det gör du!

Stor kram

[Skruttnorpan]

Tack för era tankar!
Igår fick Tuvas pappa steppa upp och gjorde det med bravur! Han var lugnet själv och gick runt och pratade med Tuva i famnen medan jag ringde 1177 och hade ångestpump. Tur att vi är två
Nu har jag grinat järnet en dag så nu kan jag vara en mer stabil mamma igen

[fjunis]

Tack för era tankar!
Igår fick Tuvas pappa steppa upp och gjorde det med bravur! Han var lugnet själv och gick runt och pratade med Tuva i famnen medan jag ringde 1177 och hade ångestpump. Tur att vi är två
Nu har jag grinat järnet en dag så nu kan jag vara en mer stabil mamma igen

Hej,

Jag hittade denna tråd då jag sökte information om hjärnskadade barn på nätet.
Vår dotter född i mars har en skada på den motoriska delen utan hjärnan. Det har läkarna konstaterat efter röntgen.
Jag har börjat läsa Glenn Domans bok om hjärnskadade barn. Även besökt deras hemsida. Allt tackvare det jag läst i denna tråd
I slutet av juni månad så ska sjukgymnasten titta på vår tjej för att kontrollera motoriken. Men väntan / ovisshet håller emellanåt på att göra mig galen. Vi vill ju börja rehabilitera redan nu!
Hon får som sagt ligga på mage i princip all vaken tid. Vi läser/visar svart-vita bilder böker för henne osv.
I mitt huvud så är vi redan på väg till IAHP för att få hjälp. Såg att du som sagt ska dit till deras kurs som hålls nu i Juni. Jag känner att vi också borde åka redan då, men vi kommer inte att hinna få ngt besked tills dess.
Vilken rehabiliteringen har du/ni blivit erbjudna här hemma?

Med vänlig hälsning
"Fjunis"

[Skruttnorpan]

Fjunis- GRATTIS till lilla dottern! Är det ert första barn?
Stor eloge för att du är så stark och orkar ta tag i situationen så snabbt- din lilla tjej har verkligen tur!

Förstår din frustration fullt ut! Jag kan inte fatta att man ska behöva vänta på vägledning och praktiska tips om hur man kan hjälpa sitt barn, det är helt galet! Kärlek och omtanke i all ära, men det räcker inte alltid.
Vi anmälde oss till junikursen innan vi träffat sjukgymnast- att jag haft tel kontakt med institutet 4ggr innan jag fått kontakt med habiliteringen i sverige säger ju en del.
Nu har vi äntligen träffat en sjukgymn och hitills verkar rehaben väldigt ostrukturerad. Vi har fått tips på 4 saker att göra lite då och då, men inga precisa direktiv.

Förstår att det kanake käns lite tight att åka redan nu i juni- det är mycket att ta in och tänka på. Men om det finns platser kvar skadar det ju inte att leka med tanken. Jag resonerar så att hellre göra detta tidigt när hjärnan är som mest mottaglig och göra något annat sedan om man känner att detta inte passar för just oss.
Om du väljer att vänta med kursen kan jag självklart vara bollplank, men jag antar att du redan pratat med Hege? Hon är den som verkligen kan vara ett stöd för dig ang IAHP.

Får man fråga vad din lilla sessa heter?

Stor kram

[TorsMamma]

Hej Fjunis och välkommen!

Härligt att du också börjat med boken och IAHPs program. Om du vill får du gärna starta en egen tråd (hänga här är ok, men vi kan missa en och annan fråga då ). Med egen tråd så kan vi lättare följa dig och stötta dig.

[Hege]

Välkommen hit!

Ja, gör det, starta en egen tråd, så håller vi barnen isär, och det gör det lättare för oss som ska försöka följa flera barn...

De allra flesta jag känner som har varit hos IAHP, hittade information om IAHP av en slump. Men alla säger de att magkänslan kändes "rätt", och de började söka mer information.
När de hittade mer information och reste på kurs, så talade deres förnuft om för dem att IAHP var rätt. Allt kändes mycket logiskt, och med all den information de fick av IAHP, kunde de själva bedöma att detta var riktig för deras familj att gå vidare med.

Jag har inte lycktes en enda gång med att skicka någon till IAHP vid att berätta om hur bra IAHP är för familjer, där jag har tänkt att barnet kunde ha nytta av ett neurologiskt program.

Men jag har ändå varit delaktig i att familjer har åkt till Philadelphia och IAHP. Men det är familjer som först hittade information "av slumpen", och sedan har frågat mig om råd. Skruttnorpan är en av dem, och hon åker till IAHP i juni.

Jag åkte när mitt barn var tre år. Jag hade då i år följt vårdens råd om att "vänta och se". I eftertid kan jag inte fatta vad det var vi skulle vänta att få se? Att vår dotter, mirakulöst och av sig själv, skulle ta igen det försprånget som de andra jämnåriga barnen hade?

Att det redan är konstaterat en hjärnskada hos er dotter tycker jag är nog. Att det nu ska gå till slutet av juni
innan det kommer en sjukgymnast för att titta på er dotter... Ja, jag vet inte vad jag ska säga.

Så här är det: Varje dag som går utan att något händer, ökar avståndet mellom er dotters och de jämnåriga barnens utveckling.
Å andra sidan, om ni kommer igång med ett neurologiskt program, så är chansarna stora för att er dotter kommer påbörja sitt livs lopp, där målet är att ta igen de jämnåriga kompisarna i utveckling.

The brain grows by use. Hjärnan växer vid användning.

Jag läser dina egna ord om att du nästan är på väg till IAHP redan.

Om möjligheterna finns (jag lade allt annat åt sidan när jag fattade vad IAHP var för något), så försök komma med på WTD-kursen nu i juni. Det är OVÄRDERLIG att gå kursen med en annan svensk familj, en man kanske kan hålla kontakten med och diskutera med, och peppa och låta sig peppas av...

I min familj fick vi en ny tidsräkning. Före och efter vi hade begått WTD-kursen. SÅ viktig var den!

Jag finns här, kom med alla frågor du har!