Alexanders resultat med IAHPs metoder (Doman metoden)

[HeleneG]

Hej,

Vi kom i måndags hem från Fauglia, Italien där IAHP har sitt Europakontor. Vi har nu tränat 6 månader som aspiranter och är nu sedan föregående vecka accepterade på deras intensivprogram.

Vår vecka i Italien började med en utvärdering av Alexander för att se vad som har hänt de senaste 6 månaderna med honom och vart han hamnar i deras profil. Till vår stora glädje så fick Alexander flera förbättringar på deras profil, både en reading victory och en creeping victory plus att hans känselnivå steg till 18 månadersnivå. Detta gjorde tillsammans att hans nya neurologiska ålder blev 19 månader. Alexanders neurologiska ålder för 6 månader sedan blev 9 månader. Alltså på 6 månaders kronologisk tid har Alexander blivit 10 månader äldre neurologiskt. För första gångens i Alexanders liv så har han inte tappat i neurologisk ålder jämfört med friska barn utan han har till och med tagit in på dem. Detta är självklart alldeles fantastiskt och en väldigt bra början på vår träning enligt IAHPs metoder men det är väldigt lång väg kvar och det finns ingen garanti för fortsatt goda resultat.

Vi vet att detta bara är ett sätt att mäta Alexanders framsteg och andra mätmetoder skulle inte alls visa samma framsteg. IAHP mätmetod är den klart bästa som vi känner till iaf.

Efter utvärdering av Alexander så var det dags för föräldrarna att gå Lecture series II, som var helt ok även vi kanske tycker visa delar var lite långrandiga och repetitiva från What to do kursen.

På fredag så var det dags för oss att få Alexanders nya program. Vi skall använda oss av BITS, matte, introducera engelska både i skrift och tal, mer taktil stimulering, intensivare läsning, fortsatta patterning, även en ”positiv respiratory patterning”, fortsatt maskning, rullning, gång under stege plus krypning. Vi skall även fortsätta vår nedtrappning av Alexanders krampmedicin som hittills har gått väldigt bra.

Vi tycker vårt nya program verkar väldigt lovande och ser fram emot att sätta igång så fort vi har landat ordentligt.

Alexander är född 2003-09-27, fick hjärnskador vid förlossningen, svensk diagnos är CP, diplegi.


Hälsningar
Per och Helene, föräldrar till Alexander

[Hege]

Gratulerar!!

Duktigt jobbat, mor och far! Och duktigast jobbat av alla: Alexander!

För det ÄR jobb.Hårt jobb. Det blir inget tid till annat, och det är vissa dagar man inte anar var man ska hämta kraftarna från. Och man står utan hjälp och stöd från den offentliga vården. Då ska man vara stark i tron på att det man gör är riktig.

Men så, så åker man till IAHP, och man blir mottagen på ett sätt den svenske habiliteringen aldrig kommer möta sina kunder. Man blir tagen på största allvar, mor och far är superviktiga för barnets utveckling, och man blir behandlat därefter. Man får pris och beröm, man får veta att man varit duktiga, VAD man varit duktiga på, man får bevisen, som du ju skriver om, uppgraderingen i profilen. Bevisen som visar det man trodde man var ensam om att tro: Mitt barn är klokt och duktigt, han har bara problemer med att få sin kropp lyda hjärnan.

(Läsing, engelska, till ett hjärnskadd barn född 2003! VAR i den svenske habiliteringen skull man göra sånt?

Vet ni andra vad Reading Victory är? Reading Victory är att kunna se ord, känna igen dom, och veta var de betyr. Att förstå språk genom ögonen.

Vet ni vad Creeping Victory är? Det är en seger ett barn har vunnit, ett barn som har klarat av att krypa själv för första gång i sitt liv. Och för ett barn med skadar i hjärnan, så är det minsann en seger! Beroende av skada, så kan det vara en seger i klass med Susanna Kallur. Bara så ni vet.)

Och det bästa av allt, tycker jag, är uppgraderingen av programmet. Man är (på några områden) ferdig med det man gjort tidigare, nu är det nya saker man ska ta i tu med. Nya roliga grejer. BITS (stora kort, 20X20 cm) , med bilder av allt möjligt på, som barnet ska lära sig. 15 hundrasar, till ex. När man ser bilden av Bichon Frisé, så får man höra orden "Bichon Frisé" samtidigt. På en vecka har man 15 hundrasar inna, och det är definitivt slut på "Titta, vovven!" när man går på promenad. MYCKET roligare att kolla in dalmatinere, schnausere, skotsk fårhund och Jack Russel terrier.

Gå under stegen, finns det någon smartare inretning för att lära sig gå själv? Knappast. Och bara tanken på det nya vardagsrummet! Ut med soffan, nu blir det lite "gymmigt" där istället, om man inte har tur och har ett extra rum til den användingen.

Jag önskar er riktig mycket lycka till vidare. Ni har minsann genom Alexander visat det IAHP säger: Hjärnutveckling är en prosess som inte bara kan stoppas genom en hjärnskada, men det er en prosess som också kan sättas fart på. Och det har ni ju gjort med Alexander, hans hjärnutvecklings- prosess har jo nu satt fart, och går snabbare än hos normalbarnet!

Om ni har tid och ork, flera små rapporter vore underbart!

Kram, Hege

[miar70]

Vilket oerhört jobb ni med hjärnskadade barn gör Vilken ork Jag blir alldeles stum av beundran - att läsa sånt här får mig verkligen att tänka efter, att inse hur annorlunda vardagen kan se ut för olika människor... Ni har all min respekt och beundran

Jag önskar er STORT lycka till i framtiden, ni är makalösa =D>
Kram Mia

[Fjällfolket]

Tack!
Innerligt tack för att Ni vill dela detta med oss

Och grattis alla 3 till framstegen!!!

Heja Alexander!
=D> =D> \:D/

Varm kram
/Fjällmor

[Gablex]

Jag tackar också för att ni delar med er - det var jätteintressant att läsa. Vi har varit inne på Doman, men så händer andra saker i familjen och man börjar tro att man kanske klarar sig själv. Jag skall visa ert inlägg för min man och ta upp diskussionen igen med honom. För oss är detta i vart fall livets största utmaning: att vår son med autism skall kunna leva ett så självständigt och framför allt lyckligt liv som möjligt.

[HeleneG]

Tack för uppmuntran.

Det är alltid trevligt när folk förstår vad man sysslar med. Det är faktiskt så att de flesta förstår och tycker det är logiskt det man sysslar med det är dock en grupp som inte förstår alls och det är habiliteringen. Vi hoppas att någon orkar dra den striden med dem men det blir inte vi iaf inte förren vi är klara om vi nu blir det någon gång.

Vi har för egenräkning sammanfattat vårt nya program lägger det sist här i inlägget ifall någon är intresserad. Kan vara lite svårt att förstå om man inte är rejält insultat är jag rädd.

Hoppas att vi kommer kunna lägga in uppdateringar efter hand men vi får se.

Är det någon som har egenskrivna böcker och bits elektroniskt och kan tänka sig att dela med sig av dessa så är vi intresserade.

Mvh Per och Helene

Positive Respiratory Patterning Program – Monthly respiratory reports
* Before machine 2 hours manually
* After machine 1 hour daytime (nap), 10 hours night
Tactile
* Vital sensation 20 times 5 sec left only
* Gnostic sensation 10 times 60 seconds, focus on left side and head
* tickling and roughhousing
Reading
* 300 words per month -> 10 per day, After Interim Report 100 words per month English
* 150 sentences per month -> 5 per day, after 150 English words start with 50 sentences per month in English
* 3 books/week, I.R 4 books/week, increase one book per month until one per day
* Decrease print size , increase words per page, gradually increase sophistication of content -> 2 cm, 10-15 words per page, 7-8 years old content
BITS
* Stockpile 300 bits before start Jan 29
* Categories 5
* Card per cat 10
* Freq per day 3
* Retire after 5 days
* Decrease freq to keep attention if needed
* Include Math
* Dots mixed order except first day
* Add 2 retire 2 every day
* After dots, addition etc
* Read about famous mathematicians
Choice board
* Daily basis but frequency may vary
Optimum Auditory env.
* Earplugs 30-40 min, 3 times a day
* Earplugs sleep, naps, car or other public places
* Noise cancellation device, gradually get him used to them, 1 min first ->
Over head ladder
* 15 session of 1 min, get him to walk entire length (3meters)
* After machine increase 1 per day until 30 session per day
* If independent and in X-pat allow roundtrips
Creeping
* Before machine 400 meters regular day, try to get it within 60 min
* After machine 600 meters regular day, try to get it within 90 min
* Marathon work up to 1600 start at 1000 increase 150 meters per month ~50 meters per week
Medullary
* Begin second month
* Before machine 4 sessions 5 min
* After machine 4 sessions 10 min
Standing
* 3 times a day -> up to 120 seconds
Cruise
* As reward only goal 4 meters nonstop easily
Patterning
* 8 times 5 min x-patt
Mask
* 30 seconds deep breathing
* Before machine 30 times daily
* After machine 40 times daily

[Hege]

Det er et ganske innholdsrikt program dere har fått. Har dere kommet igang ennå? Det pleier jo å ta et par uker för man har utstyret på plass, og kommer inn i den nye rutinen.

Når dere har tid og lyst, så vore det veldig spennende å få höre hvordan det går. Ikke minst for de som ikke er så innsatt i hva dette dreier seg om.

Hilsen Hege

[Alexander]

Äntligen tid över för en uppdatering.

Vi kom igång med programmet ganska så fort mycket tack vare att vi båda var hemma första veckan efter att vi kom hem från Italien. Det är verkligen att rekommendera att man ser till att båda är lediga direkt när man kommer hem från IAHP. Det ofta saker som måste byggas och fixas.

Programmet har fungerat bra, vissa saker har varit enklare än vi trott och andra saker som vi inte trodde skulle vara några problem har varit desto mer problemfyllda.

Bland det viktigaste denna period var ”positive respiratory patterning program”, en sorts andningspatterning. Det är en väst som sätts över bröstkorgen och skall dras i för att tala om för kroppen hur man andas jämnt och djupt. Detta trodde vi att Alexander skulle ha svårt att acceptera men praktiskt taget första gången vi provade så gick det riktigt bra. Det syns att Alexander gillar att använda västen, han lägger sig självmant på västen nu när han skall sova. Andningen skall skötas av en maskin som man får beställa men fram till att maskinen kommer så skall man göra manuellt. Vi gjorde manuellt i 1.5h timmar om dagen och det var om inte annat rejält tråkigt. Nu har maskinen kommit för 14 dagar sedan så nu slipper vi köra manuellt, väldigt skönt. Nu kör Alexander med maskinen både vid middagsvila och hela natten och det fungerar över all förväntan.

Alexander har blivit väldig uthållig har nu krupit 1600 på en dag 5 gånger, Alexander älskar sina martondagar när vi är på pappas kontor och kryper. Han fortsätter att krypa ”fritt” när vi kommer hem så han har nog faktiskt gjort ca. 1800 meter som mest.

Att gå under stegen var länge väldigt jobbigt och svårt. Alexander tyckte inte om det och vi fick använda all uppfinnesrikedom vi kunde komma på för att motivera. Det har verkligen lossnat nu och rekordet är 50 trips a 4 meter på en dag, fast normalt ligger vi som programmerat på 30 trips. Vi har byggt en enkelställning utomhus som vi sätter stegen på när vädret tillåter.

Det som går sämst är faktiskt att rulla ner för brädan (medullary). Vi trodde Alexander skulle gilla denna övning men det gör han inte. Han stoppar sin rullning med flit alternativt börjar gråta. Vi har inte lyckats förstå riktigt varför han inte gillar övningen. Har lyckas vi I-dagsläget bara göra 80 gånger om dagen mot 160 främst pga att han blir så ledsen när vi gör övningen.

De resultat vi ser är bl.a. följande.

Vi kan nu höra ca. 5-10 ord som han säger. Han säger mycket mer men de övriga orden går inte riktigt att urskilja vad det är.
Choiceboard fungerar nu riktigt fint det gjorde det inte först men nu fungerar det bra.
Han förstår engelska bra, funkar alldeles utmärkt att endast prata engelska med honom på eftermiddagarna.
Ordförståelsen är numera skulle vi vilja säga ikapp jämnåriga och kanske till och med förbi om man räknar med engelskan. Han är dock fortfarande inte lika mogen i sitt sätt och intressen som jämnåriga.
Balansen börjar komma i stående. Rekordet är 2,5 sekunder fritt stående inte mycket men 2,5 sekunder mer än för 5 månader sedan.
Uthålligheten är extremt god han blir praktiskt taget aldrig trött. Han är bara muskler och ben, härligt att se hur stark och välmående han är.
Vi har en detoxification victory, med andra ord vi har slutat helt med hans krampmedicin. Har inte märkt någon direkt skillnad på Alexander, absolut inget åt det sämre hållet iaf.
Färre och färre krampanfall. Något i månaden och de är bara loka och väldigt lätta att bryta. Vi säkert brutit ca. 10 anfall med att maska. För oss så försvinner anfallet direkt i samband med maskningen som vi sätter på direkt när anfallet pågår. Alexanders habiliteringsläkare kan inte förstå att det fungerar men det gör det. 10 gånger i rad av brutna anfall med mask är ingen slump.
Läsningen fortsätter att utvecklas, vi krymper front efterhand och Alexander läser även engelska singelord och meningar nu.

Mellan 1 jan-1 juni var jag, pappa, hemma och tränade medan mamma arbetade. Det var roligt att vara mainprogrammer för mer än bara helger men det är verkligen krävande man måste vara grymt effektiv för att få ihop programmet. Det som dock är jobbigast för oss är allt kvällsarbete som måste göras efter det att barnen har somnat. Bits och böcker tar ganska mycket tid även om vi har hjälp från mor och farföräldrar, plus att Alexanders assistent även hjälper till med intelligensmatrialet. Fast barnen gillar verkligen de hemma gjorda böckerna och BITs så det är värt jobbet.

Nu är mamma mainprogrammer igen, det gör att jag har lite tid att uppdatera här under pauser på jobbet.

På det stora hela så är vi väldigt nöjda med att vi håller på med detta och tycker det är värt besväret med råge! Vi planerar att fortsätta i minst 2 år till, vi får se hur långt vi kommer med Alexander under denna tid men de resultat vi har uppnått hittills är så goda så bara de är värt allt jobb. T.ex. att vi nu kan se hur smart Alexander är och att vi inte ser honom som utvecklingshämmad längre som vi delvis gjorde innan även om vi inte vill riktigt erkänna det.

Fråga gärna om någon har några funderingar.

Mvh Per, pappa till Alexander.

[TorsMamma]

Oj, tack vad spännande och super inpirerande läsning. Det vart så spännande att jag glömde natta sonen

Håll oss gärna uppdaterade så jag får höra hur det fortsätter att gå för er!

[Hege]

Jag har sett det många gånger, och hört om det ännu flera gånger. Man skulle tro att jag börjar bli van framgånger som detta vid det här läget. Men jag liper som en unge varje gång. Jag kan inte rå för det. Jag tycker det är fantastiska mirakel, det är så heroisk, och det är så ofattbart att det inte är frontpage i Expressen!

Fastän jag liper, så ler jag mycket genom tårarna också. Jag riktig känner hur ni mår, hur hans framgånger blir hela familjens vitaminspruta, hur det känns när man vet att man sopar banan med båda läkare och habilitering, hur det känns att sitta i förarstolen, ha så till de grader kontroll och hur det känns att göra detta för sitt barn. Känn efter noga, ni kommer aldri att kunna toppa detta ni gör nu. Ni kommer aldrig nånsin göra ett viktigare jobb.

För inte att tala om Alexander. Det är ju faktisk han som gör jobbet.

Det är nu mer än tre år sedan vi slutade programmet. Felicia har glömd mycket av det vi gjorde, men hon har inte glömd vesten. ”Positive respiratory patterning program” tyckte hon var underbart. Hon sa ofta att hon tyckte det var skönt att ligga i den, (och det säger hon ännu). Jag tror hon mådde så bra av att hennes hjärna konstant fick nog syre när hon lå i den, och efter bara ett halvår hade detta programmet "omprogrammerad" hennes andning. Från att andas grunt och ojämnt, så lärde hennes hjärna sig att "så här ska andningen vara, 17 gånger i minuttet, såhär djupt varje gång".
Innan det programmet andades hon alltid med öppen mun, för att få nog syre. Det gör hon inte nu mer, inte ens när hon är förkyld.
Jag tror att detta program var det "single most important" vi gjorde. Även om vi hade en kompressor stående i vardagsrummet. Försök sova med en sån i gång, vägg i vägg med sovrummet. Dörren öppen... Jag fattar den dag i dag inte hur vi klarade. Men som med allt annat i Doman, det som måste gå, det går. Ofattbart vad man kan få till, men man gör det. Det blir ett sätt att leva. Som nästan bara andra Domanfamiljer kan förstå.

Stor kram till er, jag vill gärna höra mer om ni hinner skriva fler rapporter.

Hege

[anna71]

Gud vad ni är duktiga, jag sitter här och är djupt imponerad och rörd över ert engagemang (och tacksam över att jag slipper). Jag önskar er all lycka till på färden.

Hatten av tusen gånger!

[Alexander]

Hej alla,

Dags för en uppdatering om Alexander.

Vi var nere i Italien andra veckan i Juli på intensive treatment revisit. Som vanligt så är det alltid trevligt med ett litet avbrott i vardagen och även att träffa personalen på IAHP och andra doman föräldrar. Att vi bodde riktigt fint gjorde ju inte saken sämre (Villa Rossana). Alexander tog resan riktigt bra, det märks att han verkligen har vuxit och att han inte är lika överkänsligt mot ljud längre.

Tisdagen var utvärdering av Alexander och för oss så var det som förväntat. Han fick kredit för ökad förstående (3 års nivå) och kredit för att han har börjat prata (1års nivå, han säger ca 8 ord regelbundet men det kommer mer och mer). Så detta gjorde att Alexander fick 2 victories, understanding victory och detoxifixation victory (vi har fasat ut EP medicinen). Vi diskuterade också Alexanders mat och om vi trodde att han var redo för att börja äta själv (idag 95-100% sondmatad)

IAHP mäter också längd, bröstomfång samt huvudomfång och nu äntligen så har huvudomfånget börja växa. Ända sedan Alexander har fötts (vid födseln så var huvudomfånget normal men så fick han också en förlossningsskada) så har huvudomfånget inte vuxit alls eller mindre än jämnåriga. Och alltså nu äntligen så har huvudomfånget börjat växa, det har vuxit med 233% jämfört med medel för jämnåriga under samma period. Personligen så tycker jag detta är väldigt intressant och en bevis för att det stämmer som IAHP säger att ”brain grows by use”. All läsning och alla bits etc ger verkligen stimulans som får hjärnan att växa.

Utvärderingen visade att enligt deras mätmetoder så hade Alexander vuxit med 4 månader i neurologisk ålder under de senaste 6 månaderna. Alltså så har han tappat lite mot jämnåriga men det är fortfarande väldigt mycket bättre än innan vi startade med IAHP. IAHP och vi också anser nu Alexander inte längre har några intelligensproblem. Bara det är fantastiskt när vi började med IAHP så sa vi att detta var högsta prioritet och det har alltså nåtts.

På onsdag och torsdag så gick vi kurs och Alexander och lilla syster var med mormor och morfar vid hotellet och polen. Kursen var bra, kändes relevant för oss. Vi lärde oss bl.a. om THE LAW, gravity free enviroment, facilitated communication.

På fredag var det dags för ett nytt program och som vi trodde så tyckte IAHP att det var dags för Alexander att börja äta mer och mer via munnen så IAHP har satt undan 2,5h om dagen till matträning och oral stimulation. Det som för oss oväntat var att de anser att han har krypit färdigt, han skall självklart krypa för transport men inte mer än så. Huvudsakligen så är det ett walking and eating program. Mycket tid skall läggas på att gå under stegen, även stående och gravity free enviroment. Vi har även fått oxygen enrichment program på programmet, det är en gas som består av 80% syre och 20% koldioxid. Men kort sagt det är dags för Alexander att börja äta och gå, det är det som är viktigast just nu.

Vi har kört igång med det nya program och det är görbart, lite ovant att inte krypa det har varit en del av vardagen det senaste dryga året så det är omställning. Det märks att Alexander saknar det lite också, när han får tillfälle så spinner han runt lite på golvet för att krypa av sig verkar det som.

Vi jobbar även på att få tag i gasen, inte helt enkelt men det verkar som vi kan beställa den nu från Aga men den är dyr. Då den inte är godkänd som läkemedel så får man betala allt själv. Vi hoppas dock på rabatt från Aga, vi får se det är ju semestertider. Gasen är dock viktig den har gjort stor nytta för andra och IAHP tror att den kommer vara väldigt bra för Alexander, bl.a. tror de att skelningen kommer bli klart bättre av gasen.

[Fjällfolket]

Jag saknar ord - ni är fantastiska!!!

Innerligt tack för att ni delar med er av er magiska resa...

/Fjällmor

[TorsMamma]

Hej och tack snälla för rapporten! Jag som inte har en hjärnskadad son kan inte säga annat än att jag är sååå imponerad av det arbete ni och Alexander gör!

Jag fastnade ju då lite extra för detta i din text, och just för att detta är sååå viktigt tycker jag, inte bara för hjärnskadade utan även "friska"! =D>

IAHP mäter också längd, bröstomfång samt huvudomfång och nu äntligen så har huvudomfånget börja växa. Ända sedan Alexander har fötts (vid födseln så var huvudomfånget normal men så fick han också en förlossningsskada) så har huvudomfånget inte vuxit alls eller mindre än jämnåriga. Och alltså nu äntligen så har huvudomfånget börjat växa, det har vuxit med 233% jämfört med medel för jämnåriga under samma period. Personligen så tycker jag detta är väldigt intressant och en bevis för att det stämmer som IAHP säger att ”brain grows by use”. All läsning och alla bits etc ger verkligen stimulans som får hjärnan att växa.

Detta är ju absolut bland det häftigaste jag har hört =D> \:D/

[Krümel]

Vilken intressant läsning! Jag är verkligen imponerad av det arbete ni gör allihop tillsammans. Visst är det fantastiskt vad som går att göra när man själv söker kunskap och är öppen för att ta till sig annat än vad de "vanliga" experterna säger!