Durchschlafkur mit schwerstmehrfachbehindertem Kind?

[DieManuellen]

Liebes Forum,
heute schreibe ich in fremder Sache; meine Zwillinge haben vor ca. drei Jahren mit Hilfe der Kur schnell und gut schlafen gelernt, und meine Jüngste hat jetzt nur noch ab und an Probleme mit der Wolfsstunde. Ich habe also allen Eltern, die ich kenne, von der Kur vorgeschwärmt...
Eine Freundin von mir hat einen Sohn, der so alt ist wie meine Jüngste, nämlich 14 Monate - aber eigentlich sollte er noch nicht mal ein Jahr alt sein, darum schreibe ich noch an dieses Forum. Er war Zwilling, sein Bruder starb aber drei Tage nach der Frühgeburt, und seitdem kämpft der kleine Kerl um sein Leben... Er hatte eine schwere Hirnblutung nach der Beatmung, dadurch erhöhten Hirndruck, das hat viele Bereiche geschädigt; er hat Epilepsien entwickelt, hatte eine Retina-Ablösung und kann kaum etwas sehen, und er hat erst jetzt nach dem Implantieren einer Cochlea-Prothese mit dem Hören angefangen. Obwohl er nur auf dem Rücken liegen kann, ist er eigentlich ein fröhliches Kind - aber das nur, wenn er auch mal ein bisschen Schlaf bekommt. Er ist ständig im Krankenhaus, weil immer neue Untersuchungen anstehen, ansonsten hat er am laufenden Meter Therapien, oder die Prothese muss eingestellt werden oder oder oder und und und... Der Kleine kommt nur ganz schwer zur Ruhe, und seine Mutter ist nach über einem Jahr am Ende ihrer Kraft. Im Moment schläft er, so wie sie es beschreibt, am Abend um 20 Uhr ein, wacht dann um 22.30 auf und ist wach bis 2. Dann schläft er wieder zwei Stunden, ist nochmal 1,5 Stunden wach und schläft wieder von 5.30 bis 6.30. Den Rest holt er sich im Auto auf dem Weg zu seinen Terminen, wo er dann unausgeschlafen und genervt ankommt...
Kann man mit einem so schwer kranken Kind die Kur machen? Seine Mutter meinte auch, wenn er nachts so schreit, kann man halt auch nicht sicher sein, ob ein Pups quer sitzt oder ob er Schmerzen vom Hirndruck hat oder wieder epileptische Anfälle; gibt es eine Mögllichkeit, die Kur "light" durchzuführen? Und wie ist das mit mehr oder minder tauben Kindern? Kann man da anders leiern? Ich würde meiner Freundin gerne helfen, habe die Kur ja nun auch schon ein paar mal gemacht, aber ich habe halt auch ein bisschen Angst, dass ich da mehr Schaden anrichte als nütze...

Hat jemand Erfahrungswerte? Wäre Euch für alles dankbar, positive wie negative Erfahrungen.

Vielen Dank schonmal und viele Grüße

Ellen

[LoneO]

Hej liebe Ellen,
es ist ja eine so traurige Geschichte - und ich finde es SUPER, dass du als erfahrene Durchschlafmami deine Freundin unterstützen möchtest!!!
Der kleine Kerl hat einen schweren Anfang gehabt und kämpft immer noch - kleine Menschenkinder sind so unglaublich stark, und es freut mich, dass du ihn als fröhliches Kind beschreibst er hat Freude am Leben und er hat Kraft!!! Und vermutlich wird auch er es schaffen können, mehr Stunden am Stück zu schlafen. Die Voraussetzung ist, dass er satt ist - wenn er also vom Gewicht her im grünen Bereich ist und abends ganz viel zu essen bekommt, sodass er nachts nicht essen muss, kann die Mama mit dem Fächer arbeiten - ggf. auch mit lautem Leiern, wenn er es wahrnehmen kann. Sie kann bei jedem Aufwachen hineingehen, ihn "zurechtlegen" (mit sicheren Griffen ein wenig bewegen), dabei bleibt das Zimmer dunkel, nur ein Lichtstreifen vom Flur - so merkt er, dass sie da ist und sich kümmert. Sie kann ihn dann einkuscheln und fächern (ihre eine Hand an seiner Schulter und die andere an seiner Hüfte). Sobald er ruhiger wird, geht sie wieder hinaus - dreht er wieder auf, geht sie wieder hinein, wiederholt den Eingriff - ggf. mit längerem Fächern, wenn er sehr unruhig ist. Knuffen funktioniert auch in Rückenlage: ein Bein anheben, und eine Pobacke knuffen ;o) ... vorausgesetzt er mag es!
So hat sie immer wieder Gelegenheit zu schauen, was mit ihm ist. Sie wird ihn im Bett beruhigen können, und er wird mit der Zeit die Erfahrung machen, dass er sich dort auch alleine wohlfühlen kann
Du kannst ihr die Werkzeuge vorführen - und sie kann alles mit ihrem Kinderarzt besprechen - und dann empfehle ich noch ein Babyphone/Atemüberwachungsgerät (evt. mit Kamera).
Als praktische Entlastung hast du ja auch vielleicht auch mal Zeit und Möglichkeit, den Kleinen für 2-3 Stunden zu übernehmen, damit die Mama etwas Ruhe bekommt
Wenn medizinisch und ernährungstechnisch nichts dagegen spricht, kann sie ihm dabei helfen, das Schlafen zu genießen, ohne eine richtige Kur zu machen! Etwas mehr Schlaf - und zusammenhängenderen Schlaf wird den Beiden ganz bestimmt gut tun!
Alles Gute für den Kleinen und seine Mama und für dich und deine Durchschlaffamilie und ganz liebe Grüße
von
Lone
PS: auch das Kinderwagenfahren wird ihn sicherlich gefallen - er schläft ja anscheinend gern im Auto ;o)

[DieManuellen]

Liebe Lone,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort! Ich hoffe sehr, dass das klappt, denn vor allem seine Mutter steht kurz vor dem Zusammenbruch... [-o< ich werde mich erstmal mit ihr besprechen, und wenn keine Fragen mehr kommen, ziehen wir's durch. Ich werde berichten, wie es geklappt hat.

Liebe Grüße

Ellen

[LoneO]

Hej liebe Ellen,
nun hoffe ich, dass die Mama die Kraft hat, eine kleine "Kur" zu machen! Schon nach wenigen Nächten wird sie merken, dass es aufwärts geht Und ich freue mich jetzt schon auf einen positiven Bericht
Alles Gute an euch und ganz liebe Grüße
von
Lone

[DieManuellen]

Liebe Lone,

ich schicke hier nochmal das mit, was meine Freundin mir zuletzt über das Schlafen geschrieben hat; es war noch etwas mehr, aber hier ist so das wichtigste. Natürlich haben sie ein Bett mit Monitor, wbei der Monitor auch ein Problem ist, weil er das Zimmer wieder hell macht. durch das abkleben hat der Kleine wohl einige Tage auch etwas länger geschlafen, aber anscheinend ändert sich das dauernd.
Problematisch für den geregelten Tagesablauf sind halt auch die vielen Arzt- und Therapie-Termine, die zu unregelmäßigen Zeiten kommen, und dass er sehr viel Ruhe braucht, um überhaupt Essen zu können. An einen geregelten Tagschlaf ist also nicht zu denken.
so, und jetzt das, was meine Freundin mir geschrieben hat (sie meinte, es ist okay das hier zu posten, ich habe sie gefragt):

also wir versuchen zumindest einen geregelten Tagesablauf hinzubekommen. Der ganze Tagesablauf richtet sich eigentlich jedes Mal nach seiner Nacht. Die Tagesschlafzeiten sind fast jedes Mal anders (aufgrund der Nacht). Die Mahlzeiten sind aber fast immer gleich.
Wegen dem Schnullern: Er soll auf physiotherapeutische Anweisung schnullern (Ärzten ist das ja immer egal, was aus Luke wird bzw. die meisten haben ihn ja eh aufgegeben). Es geht dabei nicht um die Nacht. Letzendlich soll er immer schnullern. Aber er nimmt halt nur zum beruhigen bzw. zum Schlaf. Wenn er wach ist, will er ja Spaß haben und erzählen, da will er (zum Glück) keinen Schnuller.
Aus dem Bett nehmen wir ihn auch nicht raus. Das haben wir eigentlich gleich von Anfang an durchgezogen. Aus purer Verzweifelung haben wir ihn aber auch mal versucht, zu uns ins Bett zu holen. Wir haben nur gedacht, es ist uns egal, wenn er nur bei uns schlafen kann, hauptsache man bekommt mal Schlaf. Aber auch das juckt ihn nicht. Die Party geht genauso weiter.
Wir haben mal ausgerechnet, wieviel er schläft. In den Spitzenzeiten (jetzt, wo er bis 1 Uhr geschlafen hatte), kommt er auf 8,5 - 10 Stunden Schlaf, wobei 0,5 - 2 Stunden auf den Tag fallen (auf 2x schlafen verteilt). Wir haben auch am Tag keinerelei Einfluß auf seinen Schlaf. Wenn er umkippt, kippt er um. Er schläft dann höchstens 1 Stunde pro Schlaf, oft weniger, teilweise auch nur 15 Minuten.
Seine Nachtzeiten wechseln auch irgendwie alle 3-4 Tage. Bis 1 Uhr schlafen ist schon wieder vorbei. Er ist gestern schon wieder um 22 Uhr gekommen und ist dann um 2 Uhr wieder eingeschlafen (für eine Stunde). Also es geht schon wieder los. In solchen Zeiten, die leider überwiegen, schläft er 5,5 - 7 Stunden (0,5 - 2 Stunden davon am Tag).
Ich weiß wirklich nicht, wie ich ihn wieder zum schlafen kriegen soll. Das versteht er alles noch nicht. Das seine Sinne und alles Andere beeinträchtigt ist, ist wirklich ein großes Problem. Erstmal wegen der Sinne... Dadurch, dass er ja schlecht gucken kann (und wir deswegen ja auch mit vielen Kontrasten arbeiten müssen) und er gehörlos ist, hat er auf uns ja nur mit Berührung reagiert. Deswegen bringt das Fächern z.B. auch nicht wirklich etwas, weil wir das ja auch ein Jahr rund um die Uhr gemacht haben. Das bedeutet, wir sind da, er ist nicht alleine. Wir haben mit Berührung "geredet". Das war seine einzige Wahrnehmung. Und das freut ihn natürlich. Und bewegt ihn nicht gerade zum einschlafen. Er spielt auch noch nicht wirklich mit Spielzeug. Darum ist es ihm ja auch egal, ob er in seinem Spielzimmer ist oder im Bett. Seinen "Körper" hat er ja im Bett dabei. Dadurch, dass seine Sinne so beeinträchtigt sind, hat er angefangen, immer mit seinem Mund zu pupsen und alles Mögliche mit seinem Mund zu machen, was Vibrationen macht. Das stimuliert die sinnesbeeinträchtigten Kinder. Tja, und dieses "Werkzeug" hat Luke ja im Bett dabei. Das geht mir in der Nacht langsam auch sowas von auf den Keks mit dem ganzen Gepupse. Also, er wird nie merken, mensch, im Bett ist es ja langweilig, dann kann ich auch schlafen. Er hat sozusagen im Bett alles dabei, was er benötigt. Seinen Mund... Seine Augen funktionieren ja noch nicht wirklich, spielen klappt noch nicht richtig mit seiner Wahrnehmung, greifen etc. kann er nicht. Also wie gesagt, er hat für sich selber keine große Veränderung, ob im Zimmer oder im Bett (auch wenn wir den ganzen Tag mit ihm Sehen und Spielen üben). Wenn er wach ist, ist er glücklich. Es ist ihm egal, ob dunkel oder hell (er sieht es nicht wirklich), ob hörend oder nicht (da hört er ja auch erst wie ein Neugeborener und ist ganz neu), ob Spielzeug da ist oder nicht (alleine spielt er ja eh nicht). Am Tage ist er eher schneller erschöpft, weil er da "wenigstens" Programm hat, was er in der Nacht nicht hat.
Abends schaffen wir es übrigends auch nicht noch, mit ihm vor dem einschlafen Spaß zu haben. Wir müssen ihn auch schon vor der Flasche fertig machen. Da muß er auch die ganzen Medikamente bekommen. Und er ist abends so k.o., dass wir glücklich sind, wenn wir die Flasche noch reinbekommen. Wir wollen nicht mehr, dass er noch um 18 Uhr einschläft (das war vor 2 Wochen noch so) und hat die Nächte nicht gerade besser gemacht. Also ist schon ab 17 Uhr hinhalten angesagt, so dass er dann um 20 Uhr nach der Flasche gleich im Bett landet. Da ist auch nichts mehr mit ihm möglich. Da könntest Du ihn noch so kitzeln etc., das registriert er nicht mehr. Aber leider reichen ihm dann ja auch schon wieder 2 Stunden Schlaf, um 4 Stunden wach zu bleiben.
Er ist motorisch ja auch sehr unruhig, gerade sein rechter Arm. Den müssen wir beim schlafen übrigends auch fixieren, denn sonst würde er nicht runter kommen. Und sich immer hochschaukeln. Er muß auch immer noch seine Begrenzungen haben. Einfach so im Bett liegen, würde er auch nicht schaffen, zu schlafen.
Ich weiß wirklich nicht, wie ich das je bei so einem beeinträchtigten Kind hinbekommen soll. Bin verzweifelt... Letzendlich ist er ja auf dem Stand eines Babys. Und Babys kann man ja auch noch nicht wirklich erklären, wie sie jetzt zu schlafen haben. Soooo ein Mist.... Ich muß mal schlafen...

So weit Sandra. Ich weiß nicht, ob Dir noch was dazu einfällt, aber wenn nicht dir, wem dann?
Ich freu mich, wieder von Dir zu hören und wünsche noch eine schöne Restwoche!

Liebe Grüße

Ellen

[LoneO]

Hej liebe Ellen - und liebe Sandra,
DANKE für euer Vertrauen und den tollen und ausführlichen Bericht! Er hat es ja wirklich nicht leicht, der kleine Luke. Aber er kennt es nicht anders und nimmt mit seinen wenigen Möglichkeiten am Leben teil - WUNDERBAR!!! Dass er das kann, ist TOLL - auch wenn es für dich, Sandra, superanstrengend sein muss ... Bekommst du Hilfe? Entlastlung? Eine Wellcome-Helferin wäre vielleicht auch etwas für euch!? Ich bin selbst Wellcome-Helferin und vielleicht gibt es bei euch in der Nähe ja auch welche ... http://www.wellcome-online.de
Ich finde es cool, dass Luke seinen Schnuller nicht immer haben will - er möchte, wie du schreibst, eben auch etwas anderes erleben Deshalb würde ich den Schnuller als "Schlaf-Werkzeug" nutzen: er bekommt ihn möglichst nur zum Schlafen - als Zeichen, dass er schlafen soll - da sollte es auch möglichst dunkel sein - und du kannst ihn mit wiederholten kurzen oder längeren Fächern zeigen, dass er ruhig liegen bleiben soll.
Warum kann der kleine Kerl nur auf dem Rücken liegen?
Wenn er auch anders liegen kann, könnte man die Lage als Schlafzeichen benutzen: Schnuller + Seitenlage(oder Bauchlage) + Fächer bedeutet Schlafenszeit. Wenn er eine solche Erfahrung oft genug macht, wird er es sich einprägen - und auch irgendwann selber merken, dass ihm die Ruheposition und der Schlaf gut tun.
Und was ist mit dem Hören/Sehen: wird er mit der Zeit evt. besser hören/sehen?
Noch ein Tipp: Laute Musik mit viel Bas wird er sicherlich gerne hören - die Vibrationen wird er auch ohne Gehör wahrnehmen - vielleicht ähnlich wie seine Pupserei ;o)
Er ist eben anders und sein Leben ist anders und seine Wahrnehmung aus. Deshalb kannst du nur versuchen, eine Routine zu finden, die ihm - und dir - gut tut. Eben alltägliche Abläufe, die möglichst oft eingehalten werden, damit er durch die Gewohnheit Ruhe findet.
Und du musst dafür sorgen, dass du Leute um dich hast, die dich unterstützen!!!!! Das ist gaaaaanz wichtig - für dich - und somit auch für deinen kleinen Luke!!!
Ganz liebe Grüße und einen schönen 1. Advent
von
Lone